今日は妻とポレポレ東中野へこちらの映画を見に行きました。
妻は看護師ですが、私は医療的な知識があるわけではないので、初めて聞く病名でした。また、定義が難しいため、同じジストニア患者の間でも症状の出方に違いがあり、それが患者間の連携の障害にもなっているそうです。
定義しづらく、扱いに困り、難病指定されていない難病。
最近では、氣志團の白鳥雪之丞、コブクロの小渕健太郎などが職業性のジストニアに苦しみ、一時休養を取りました。ジストニアは様々な原因がありますが、アーティストなどで、仕事柄身体の一部分を酷使させた結果、その部分で発症することもあります。職業病の中でも、こうしたジストニアになっている人も結構いるのかもしれませんね。ただ、このことでジストニアという難病が、「少し休めばすぐ良くなる」類の病気だと思われると、それはそれで辛いものでもあるようです。
それぞれの向き合い方
原因にこれ、といったものがなく、経験を積んだ医師でないと、見極めが難しい。また日々生活する中で、例えば私が発症する可能性も充分にあり、仕事や日常に困難をきたすようになる。対症療法しかなく、長期にわたって治療を受けなければならない。そうした病気は、知られていないだけで、世の中にはたくさんあるのだと思います。
映画に出演された方は、皆さんそれぞれに前を向いて生きておられますが、それはそれぞれの中で気持ちの中である程度でも気持ちの整理や踏ん切りがつけられた方。
そうした意味では決して明るい話ではないとは思います。た
だ、こうした方々が表に出られることで、ジストニアという病気が知られるようになる。知られるようになってからも、道のりは決して優しくはないのですが、知られなければその一歩も踏み出せない。
この映画は、NPO法人 ジストニア友の会の副理事長でもある、佐藤治子さんが平成24年に脳深部刺激(DBS)という、局所麻酔下の意識がはっきりした状態で開頭手術を受ける様子と、友の会の活動、患者仲間に密着したドキュメンタリーです。
今日の昼にちょっと映画で観た程度でジストニアについてどの程度分かったのか、と言われれば、はっきりしたことは言えません。ただ、確かに今日、私の時間の中に、こうした世界と病気がある、ということを知ることが出来ました。
そして、今、私はこうしてブログという形で外に向けて頭の中のモヤモヤを発信してきるわけです。
これを読まれた方が、次に興味を持ち、映画館に足を運んでくれれば、それも何かの変化になるのかな、と願っています。
